Жінка показала пляму на обличчі через рідкісне генетичне захворювання синдром лінійного невуса сальних залоз – ТСН, новини 1+1

Її прооперували та видалили наріст.

Американка виявила, що родимка на її обличчі насправді виявилася рідкісним генетичним захворюванням.

Про це повідомляє thesun.co.uk.

Уродженка Далласа, 24-річна Джордан Лопес, сказала, що завжди знала про пляму, але вважала її просто подразником у її повсякденному житті.

“Я роками приховувала свою родиму пляму волоссям, тому що відчувала, що це єдиний спосіб жити нормальним життям. Я думала про речі, про які більшість дітей не думають, наприклад: “Якщо мої батьки не хотіли мене, чому я була створена такою?” і “Я коли-небудь матиму власну сім'ю?” – поділилася вона.

Джордан Лопес / Фото: thesun.co.uk

За словами жінки, зрештою вона зустріла свого нинішнього партнера, який, за її словами, змусив її набути своєї краси.

“Я зустріла кохання всього свого життя, і він щосили намагався запевнити мене, що я гідна кохання як красива, дивовижна жінка”, — сказала вона.

У 18 років Лопес завагітніла першою дитиною пари і помітила, що пухлина на її обличчі почала поширюватися. Пляма набрякла, потріскалася і з неї витекла рідина.

Усе набуло серйозних обертів після того, як Лопес випадково пошкодила “великий шматок родимки” і кинулася до відділення невідкладної допомоги.

За словами матері, лікарі “не мали жодного уявлення про те, на що вони дивляться – вони боялися торкатися цього, перевіряти це, щось робити з цим”.

Джордан Лопес / Фото: thesun.co.uk

Оскільки пляма продовжувала рости, Лопес сказала, що втратила будь-яку надію на нормальне життя.

“Зрештою я виробила звичку зривати – вона не припиняла рости, тому я продовжувала зривати її, незалежно від того, наскільки сильно вона боліла або як сильно вона кровоточила. Вона кожного разу ще більше росла, все ставало гірше. Я страждала на багато інфекцій, через які смерділо у вологому стані”, – поділилася вона.

Після чотирьох невдалих спроб заморозити пляму мамі чотирьох дітей вдалося переконати лікарів нарешті перевірити її.

“Вони намагалися протестувати лише поверхню моєї плями, і це не спрацювало. Так вони проникли глибше в шкіру, і саме тоді мені поставили діагноз синдром лінійного невуса сальних залоз”, — заявила Лопес.

Джордан Лопес / Фото: thesun.co.uk

За даними Національної організації рідкісних захворювань, синдром лінійного невуса сальних залоз є випадковою мутацією з “широким спектром аномалій, які можуть уражати кожну систему органів, зокрема, центральну нервову систему”.

Іншими поширеними аномаліями є розумова відсталість, судоми та гемімегаленцефалія, коли одна сторона мозку більша за іншу, а також аномалії очей, деформації скелета, вади серця та підвищений ризик раку з віком.

Отримавши діагноз, Лопес одразу ж загуглила свої симптоми.

“Я знайшла так багато страшних речей, що припинила читати. Я просто продовжувала ходити на ці зустрічі”, – сказала Лопес.

Нарешті, після багатьох років страждань Лопес перенесла операцію, під час якої повністю видалили пляму.

Джордан Лопес після операції / Фото: thesun.co.uk

Жінка сказала, що тепер вона хоче допомогти підвищити обізнаність тих, хто страждає на рідкісні генетичні захворювання.

“Я знала, що моя місія полягає в тому, щоб допомагати іншим людям з рідкісними захворюваннями, особливостями, а також допомогти їм здобути впевненість у прийнятті себе”, – сказала Лопес. “Ми люди, які відчувають, що їх ніхто не слухає. Ми люди, які почуваються самотніми у кімнаті, повній людей. Ми люди, які заслуговують на такі ж можливості, як і всі інші”.

Історія Лопес стала вірусною в TikTok та Instagram, де її хвалили за хоробрість та красу.

  • Ваша історія чудова, хай благословить вас Бог на вашому чудовому шляху
  • Ви так надихаєте, і я так тішуся за вас

Нагадаємо, чоловік, який страждає на декілька захворювань, розповів, як його плутають з 80-річним дідусем. Він страждає на синдром Ваарденбурга, а також вітіліго і хворобу Гіршпрунга.

Источник: www.tsn.ua

No votes yet.
Please wait...
Поділіться своєю знахідкою

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *