МОЗ має переглядати застарілі протоколи, але в ситуації з бульозним епідермолізом нові міжнародні рекомендації ігноруються шостий рік
Медичні протоколи лікування бульозного епідермолізу в Україні не оновлювалися з 2016 року. Європейські рекомендації пропонують використання різних виробників пов’язок, тоді як в Україні дозволена лише продукція Molnlycke.
Міністерство охорони здоровʼя зобов’язане відслідковувати сучасні міжнародні практики та оновлювати медичні протоколи, якщо наука й медицина зробили крок уперед. Таку думку в ексклюзивному коментарі УНН висловив член Комітету Верховної Ради України з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування Дмитро Гурін.
Контекст
Ще у 2016 році спеціальна комісія затвердила адаптовану клінічну настанову, яка рекомендує використовувати для обробки ран “людей-метеликів” виключно продукцію шведської компанії Molnlycke Health Care. Цей документ був складений на основі рекомендацій та висновків, зібраних у 2012 році. Він мав бути переглянутий ще у 2019 році, проте цього не сталося. Комісія понад пʼять років не оновлювала рекомендацій попри існуючий новітній досвід міжнародних колег, що дозволяє припустити наявність корупційних мотивів у її бездіяльності. Ця настанова у 2017 році лягла в основу медичного протоколу з лікування пацієнтів з бульозним епідермолізом. Таким чином “людей-метеликів” в Україні позбавили права вибору медичних засобів для обробки ран, адже жодного аналогу шведським повʼязками в документації вказано не було.
Європейський консенсус щодо практичних порад з лікування бульозного епідермолізу від 2021 року, опублікований Європейською академією дерматології та венерології радить лікарям використовувати індивідуальний підхід у лікуванні “людей-метеликів”. “Вибір стратегії лікування рани повинен враховувати ефективність, уподобання пацієнта та економічну ефективність”, – йдеться у документі.
Економічна доцільність зокрема повʼязана з тим, що пацієнтам з бульозним епідермолізом протягом життя доводиться використовувати безліч повʼязок для обробки ран, і у деяких виробників, як от наприклад у Molnlycke Health Care, вони дуже дорогі.
Водночас європейські лікарі у настанові вказали цілу низку виробників повʼязок, які можуть використовуватись при обробці ран пацієнтів з бульозним епідермолізом. Тобто вони дають можливість пацієнтам обрати той медичний засіб, який їм найбільше підходить. Ба більше, європейці радять лікарям у випадку, якщо немає можливості використовувати спеціалізовані повʼязки, застосовувати марлю. Настанова з клінічної практики лікування бульозного епідермолізу новонароджених від 2024 року, опублікована у British Journal of Dermatology, пропонує аналогічний підхід для запобігання травмування шкіри у дітей, які носять підгузки.
Але в Україні міжнародні рекомендації ігнорують і вперто говорять про те, що виключно шведські повʼязки можна застосовувати пацієнтам з бульозним епідермолізом.
Деталі
“Якщо є якась ініціатива, наприклад, якщо потрібно оновити якийсь клінічний протокол і вже є більш сучасні підходи, відкриття, наука пішла вперед – то відповідно це ініціюється і робиться. Адже такий клінічний протокол вважається застарілим, вірніше настанови застарілі”, – зазначив Дмитро Гурін.
За його словами, у МОЗ може не переглядати настанови і протоколи, якщо немає нових відкриттів щодо того чи іншого захворювання, і старі правила залишаються актуальними.
Водночас, він додав, що міністерство відслідковує нові настанови, які зʼявляються у світовій медицині.
“Гадаю, що просто руки не дійшли. А за процедурою це все робиться так: туди вноситься низка міжнародних протоколів, і таким чином ми оновлюємо, в принципі, в широкому сенсі базову установку протоколів, даємо доступ українським лікарям до міжнародних протоколів. І після того, як це буде затверджено, лікарі будуть ініціювати новий уніфікований клінічний протокол”, – пояснив Гурін.
У випадку з бульозним епідермолізом, за словами нардепа, в першу чергу на оновлення настанов повинна звертати увагу громадська організація, яка займається орфанними хворими. Адже, за його словами, МОЗ навряд протидіє оновленню медичних протоколів.
Нагадаємо
Раніше УНН отримав інформацію, яка вказує на те, що шведська компанія Molnlycke Health Care, яка займає монопольне становище на українському ринку медичних пов’язок для пацієнтів з бульозним епідермолізом, може бути причетною до фінансування громадської спілки “Орфанні захворювання України”, яку очолює Тетяна Кулеша. Спілка фактично стала рупором компанії, що допомагає зберігати монополію Molnlycke на ринку медичних пов’язок в Україні, та лобіює її інтереси.
У своїх публічних виступах Кулеша постійно наголошує, що альтернативи шведським пов’язкам немає, і захищає продукцію Molnlycke, попри наявність якісних та дешевших аналогів, які успішно використовуються в інших країнах.
Експерти, опитані УНН, зазначають, що ситуація навколо Molnlycke Health Care має явні ознаки конфлікту інтересів і корупційної складової. Водночас спроби інших виробників запропонувати альтернативні пов’язки для державних тендерів блокуються завдяки впливу “Орфанних захворювань України” та її лідерки.
Колишня міністерка з охорони здоров’я Зоряна Скалецька наголосила, що Міністерство охорони здоров’я має обов’язково розібратися у ситуації та зробити все необхідне для забезпечення інтересів пацієнтів. Вона підкреслила, що орфанні захворювання потребують особливої уваги, адже через рідкість цих хвороб у державних органів може бути недостатньо інформації для швидкого реагування.
Источник: www.unn.com.ua
