Пара виграла в лотерею після смерті онучки і витратила гроші на пошук ліків від хвороби Краббе – ТСН, новини 1+1

Літня пара, яка виграла в лотерею, витратила кошти на пошуки лікування невиліковної хвороби, яка трагічно забрала життя їхньої онуки.

Про це пише ladbible.com.

Дворічна онучка Пола та вже покійної С'ю Розенау – Макайла Лінн Пайк – померла 2003 року після боротьби з рідкісним генетичним захворюванням, яке називається хворобою Краббе.

Хвороба Краббе нині невиліковна: вона вражає одного зі 100 000 новонароджених, руйнуючи захисне покриття нервових клітин, причому ті, хто страждає, зазвичай не доживають до дворічного віку.

Але в п'яті роковини смерті Макайли, 2008 року, життя Пола та С'юзен змінилось назавжди, коли вони перевірили свої номери Powerball і побачили, що виграли 180,1 мільйона доларів.

Подружжя з Міннесоти без вагань вирішило, як використати свій виграш, та заснувало некомерційну організацію для фінансування досліджень з пошуку ліків від хвороби Краббе.

Вони витратили 26,4 мільйона доларів на створення так званого Фонду сімейних досліджень Розенау, який фінансує дослідження та допомагає сім'ям, які потребують допомоги, в оплаті вартості медичного лікування.

У розділі “Наша історія” на веб-сайті йдеться: “Усвідомивши, що вони мають можливість вплинути і знайти певний сенс у ранній смерті своєї онучки, їхня віра взяла верх. Вони знали, що їхній виграш у лотерею був не удачею, а прямим посланням від Бога про можливість пролити світло на цю майже невидиму хворобу та вкласти кошти в дослідження з пошуку методів лікування, щоб жодній іншій родині не довелося пройти через це”.

У пари залишилося всього 44 мільйони доларів, що означає, що більшу половину цієї суми було використано для їхньої некомерційної діяльності.

Протягом семи років, від 2009 по 2016 рік, фонд надав дослідникам гранти на суму понад 10 мільйонів доларів, фінансуючи досягнення у галузі лікування.

На жаль, ліків від хвороби Краббе досі не існує.

Наразі існують методи, які допомагають дітям з хворобою Краббе впоратися з симптомами, такі як ліки, що допомагають під час м'язових спазмів та судом, а також фізіотерапія та працетерапія і паліативна допомога.

Ще 2016 року стався прорив, який змусив дослідників та медичних експертів сподіватися на нову генну терапію завдяки докторці Марії Есколар — одній з лікарів Макайли та дослідниці в цій галузі.

“Без такої допомоги ми не змогли б досягти нашої мети — покращити якість життя дітей із рідкісними захворюваннями та допомогти їм повністю розкрити свій потенціал. Ми безмежно вдячні”, — наголосила вона.

Сім'я Розенау звільнилася з роботи та повністю присвятила себе справі, проте С'ю довелося скоротити роботу 2016 року, оскільки вона лікувалася від раку яєчників 3-ї стадії та раку матки 4-ї стадії.

На жаль, С'ю померла 2018 року, але місія фонду триває завдяки Полу та всім дослідникам, які шукають ліки.

Нагадаємо, лідери світу обговорять у Давосі загрозу гіпотетичної пандемії смертельної “хвороби Х”. Вона може спричинити у 20 разів більше смертей, ніж COVID-19.