Перше опитування австралійців, які живуть з деменцією, та їхніх опікунів виявило тривалі терміни очікування діагностики та неоднозначний досвід отримання підтримки.
Багато опікунів повідомили про низький рівень добробуту та напружені сімейні стосунки.
Прихильники стверджують, що медичні працівники повинні серйозно ставитися до перших ознак деменції та направляти більше людей на реабілітаційні програми.
Опитування «Життя з деменцією» є першим для австралійців з деменцією та їхніх опікунів. (AAP: Glenn Hunt)
Менш ніж половина австралійців, які живуть з деменцією, отримали діагноз протягом першого року, причому важливі ранні попереджувальні знаки іноді пропускалися медичними працівниками, показало нове опитування.
Звіт «Життя з деменцією» є першим, що охоплює австралійців, які живуть з деменцією, та їхніх опікунів, а експерти закликають уряди та медичних працівників уважно поставитися до його висновків.
Деменція вважається багатьма основною кризою охорони здоров’я 21 століття і наразі є провідною причиною смерті в Австралії.
За оцінками, один мільйон австралійців житимуть з цим станом протягом наступних 35 років.
Австралійський інститут охорони здоров’я та добробуту опитав 266 людей, які живуть з деменцією, та понад 1600 опікунів у період з 2025 до січня цього року.
Дослідження показало, що отримання діагнозу часто було складним процесом, і багато опікунів боролися.
Не існує єдиного тесту або шляху для отримання діагнозу деменції, і близько третини людей з деменцією повідомили, що не пов’язували свої симптоми з цим станом.
«Я не думав, що маю проблему. Я думав, знаєте, це просто те, що я забуваю речі. У мене багато на думці. Я був зайнятим чоловіком»,
— сказав один 68-річний учасник опитування.
Звернення за допомогою не завжди призводило до швидкого діагнозу, люди повідомляли про затримки з доступом до консультацій фахівців та тестів, або про те, що терапевти пояснювали симптоми іншими причинами, окрім деменції.
Дослідження раніше показували, що пацієнтів з деменцією, особливо жінок, часто помилково діагностували з депресією або стресом.
«Я говорила про це зі своїм терапевтом, і я отримала звичайну відповідь: «це, ймовірно, менопауза або ваш синдром хронічної втоми»,
— сказала одна 59-річна учасниця опитування.
Каель Стоукс з Dementia Australia заявила, що медичні працівники занадто часто відчувають «нігілізм» і не хочуть говорити з пацієнтами про деменцію.
«Є відчуття, що деменція – це неминуча частина старіння, але це не так»,
— сказала вона.
Каель Стоукс каже, що медичні працівники іноді пов’язують деменцію з неминучою частиною старіння. (ABC News: Scott Jewell)
Юн-Хі Джон, професорка здорового старіння Сіднейського університету, заявила, що неприйнятно, що двоє з п’яти людей чекали три роки на діагностику.
«Люди залишаються в невизначеності і можуть втратити можливість отримати ліки, які могли б допомогти контролювати симптоми когнітивних порушень, або просто можливість планувати своє майбутнє».
Багато хто не отримує доступу до реабілітації від деменції
Близько 40 відсотків респондентів опитування повідомили, що не отримали жодної інформації про служби підтримки після постановки діагнозу.
Хоча більшість назвала свій діагноз позитивним досвідом, деякі вважали його безособовим і позбавленим співчуття.
«Коли ми отримали діагноз, нам дали кілька різних брошур і речей. Ось, мабуть, і все. Не було зворотного зв’язку з лікарем. Не було нічого на кшталт «ось наступні кроки»»,
— дочка людини, яка живе з деменцією.
Доктор Джон зазначила, що клініцистам часто не відомо про доступні послуги, і люди втрачають важливу реабілітацію.
Доктор Юн-Хі Джон каже, що клініцистам часто не відомо про доступні послуги. (Supplied: University of Sydney)
Лише 16 відсотків опитаних брали участь у програмах реабілітації, які включають постановку цілей, фізичну мобільність та адаптацію навколишнього середовища, щоб люди могли зберігати незалежність.
«Це справді низький показник, якщо подумати, адже це було б однією з найкращих речей для багатьох людей, якби вони знали про наявність такої програми», — сказала доктор Джон.
Менш ніж половина респондентів мали допомогу координатора по догляду, і доктор Стоукс зазначила, що це свідчить про важливість впровадження навігаторів з догляду за хворими на деменцію в систему.
Навігатор з догляду за хворими на деменцію забезпечував би постійний контакт протягом усього шляху пацієнта з деменцією.
Деменція вважається головною кризою охорони здоров’я 21 століття і є провідною причиною смерті в Австралії. (ABC Riverland: Catherine Heuzenroeder)
Федеральний уряд відхилив пропозицію Dementia Australia щодо фінансування цих посад у останньому федеральному бюджеті.
«Коли у когось рак або діабет, їх автоматично пов’язують з медсестрою по діабету або раку, а у нас немає еквівалентної моделі для деменції», — сказала доктор Стоукс.
Незважаючи на численні труднощі, майже половина респондентів опитування, які живуть з деменцією, повідомили про високий рівень добробуту.
Ранні симптоми деменції можуть включати:
- Несподівані зміни настрою або особистості
- Труднощі з концентрацією
- Дезорієнтація в часі та місці
- Погане судження
- Апатія
Опікуни відчувають соціальну ізоляцію
Більшість опікунів повідомили про низький рівень добробуту та відчували себе перевантаженими своїми обов’язками, близько 30 відсотків приділяли догляду 70 годин на тиждень.
Більшість зазначили, що їм бракує часу на власний догляд і вони почуваються самотніми, а третина повідомила, що старі друзі уникали проводити з ними час, якщо присутня людина з деменцією.
«Мені довелося відмовитися від власних справ, щоб бути вдома і доглядати за ним. Знаєте, мені доводилося планувати. Все доводилося планувати»,
— сказала дружина людини, яка живе з деменцією.
Половина заявила, що стосунки з деякими членами родини погіршилися після того, як вони почали виконувати роль опікуна.
«Ця [напруженість] може бути пов’язана з фінансовими домовленостями, різними поглядами на те, що найкраще для людини, або отриманням різної інформації з різних джерел», — сказала доктор Джон.
Дослідники виявили несподіваний зв’язок із деменцією
Наявність подружжя з деменцією може підвищити ризик розвитку цього стану, виявило нове дослідження.
Вона зазначила, що консультації з родинних стосунків між членами сім’ї можуть бути корисними, а також догляд на вихідні, який є важливим інструментом, але його часто важко отримати, особливо в сільських районах.
Більшість опитаних опікунів зазначили, що найбільшою перешкодою для доступу до підтримки, такої як догляд на вихідні, є складність процесів подання заяв.
Багато хто також не знав про ключові види підтримки, такі як Служба консультацій з поведінкового менеджменту при деменції, яка може допомогти впоратися з психологічними змінами.
«Якщо б кожна людина, яка живе з деменцією, потребувала більш формального виду догляду за літніми людьми або підтримки для людей з інвалідністю, система не змогла б впоратися», — сказала доктор Стоукс.
«Тому надзвичайно важливо надавати підтримку опікунам».
Прихильники сподіваються, що в майбутньому будуть проводитися більші опитування, які включатимуть тих, хто живе з деменцією в стаціонарних закладах для літніх людей.
Якщо ви або хтось із ваших знайомих має запитання чи проблеми, звертайтеся на гарячу лінію Dementia Australia за номером 1800 100 500.